Hallo, ik ben Juul.
Ik ben drie jaar en ik heb het geluk om groot te worden in een warm gezin van vier. Mijn mama Shanon, papa Kevin, grote zus Emma en ik kregen in mei 2023 de zware klap te verwerken dat ik de ziekte van Duchenne heb. Een spierziekte die als onzichtbare vijand ons leven is binnengeglipt. Deze ziekte zal ervoor zorgen dat mijn spieren langzaam zullen verzwakken. Dit maakt dat ik, maar ook mijn mama en papa, nog voor grote uitdagingen komen te staan.
De collega’s van mijn mama, van de spoedopname van AZ Sint Blasius te Dendermonde zorgden ervoor dat wij als gezin allerlei leuke activiteiten konden doen, waar we reeds enorm van genoten hebben.
Echter willen zij hun hulp verder uitbreiden, aangezien deze ziekte nog veel aanpassingen zal vragen in de verdere toekomst. Zo zal ik op termijn een nieuwe kamer nodig hebben zonder trap, zal er een oprit nodig zijn zonder moeilijke steentjes voor mijn rolstoel en zullen m’n ouders een nieuwe auto nodig hebben. Dit zijn nog maar enkele voorbeeldjes.
Zo is Care4JUUL ontstaan, door gebundelde krachten van familie, collega’s en vrienden. Care4JUUL zal de komende jaren verschillende evenementen organiseren om ons financieel te kunnen ondersteunen in mijn uitdagende toekomst.
Help jij een handje mee? Wij zijn je alvast enorm dankbaar.
Liefs Juul
Vanaf 18.00 welkom op onze avondmarkt met enkele lokale handelaars en daarnaast leuke producten ten voordele van Care4Juul
Onze toog opent om 18.00. Geniet van frisdrank, biertjes, wijntjes en cava
Hongertje? Passeer zeker onze eettent met lekkere hot-dogs, aperoplankjes en croques uit het vuistje
Zowel 's middags als 's avonds kan je aanschuiven voor heerlijke spaghetti of croque monsieur. We voorzien telkens 2 shiften. Doorheen de hele dag kan je genieten van taart met koffie/thee en tapasbordjes.
LET OP: Voor het eten dient op voorhand gereserveerd te worden, klik hier!
Op onze wei achter de school, kunnen kinderen helemaal losgaan op de springkastelen en andere kinderanimatie zoals een echt hindernissenparcour!
Eten laten zakken kan perfect met onze fotozoektocht. Aan onze kassa koop je een bundeltje en je kan meteen op stap (buggy en rolstoelvriendelijke wandeling van 4km). Breng het ingevulde formulier binnen en maak kans op prijzen!
Wat is nu eigenlijk die “Ziekte van Duchenne”. We sommen hieronder enkele links op waar je duidelijke informatie kan krijgen.
Een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie.
Info op Duchenneparentproject.be
Een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA).
Info op Organisatie voor mensen met een neuromusculaire aandoening · Spierziekten Vlaanderen
Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.
In 1994 verenigden zich enkele ouders in het Duchenne Parent Project. Om wetenschappers, artsen en bedrijven in beweging te krijgen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne Spierdystrofie. En om betere zorg en hulpmiddelen te ontwikkelen voor de jongens!
Care4Juul is ontstaan door gebundelde krachten van familie, collega’s en vrienden om geld in te zamelen voor de uitdagingen die ons nog te wachten staan.
Helpen jullie ons mee? Wij zijn jullie alvast enorm dankbaar.
Wij organiseerden op vrijdag 06/09/2024 een avondmarkt en op zaterdag 07/09/2024 een Familiedag. Deze dag was gevuld met activiteiten voor jong en oud: fotozoektocht, speeldorp, eetfestijn,… Dankzij de hulp van verschillende sponsors werd dit een onvergetelijk weekend.
Langs deze weg willen we onze sponsors nogmaals enorm bedanken om onze werking te steunen.
Hebt u verder nog vragen of interesse in een toekomstige samenwerking? Je kan ons bereiken op het nummer 0474784487 (Jonas) of 0479688937 (Jane) of via ons algemeen mailadres info@care4juul.be met bijkomende vragen/voorstellen.
We bedanken graag onze sponsors om het event en de werking van Care4Juul mee mogelijk te maken:
Care4Juul is ontstaan door gebundelde krachten van familie, collega’s en vrienden om geld in te zamelen voor de uitdagingen die ons nog te wachten staan
Duivenkeetstraat 17
9280 Lebbeke
Ond.nr.: 1010313594
Tel: 0474784487 (Jonas) of 0479688937 (Jane)
Bank: KBC BE48 7310 5980 5727
Email: info@care4juul.be