Hjflo, ik ben Juul.

Ik ben vijf jaar en ik heb het geluk om groot te worden in een warm gezin van vier. Mijn mama Shanon, papa Kevin, grote zus Emma en ik kregen in mei 2023 de zware klap te verwerken dat ik de ziekte van Duchenne heb. Een spierziekte die als onzichtbare vijand ons leven is binnengeglipt. Deze ziekte zal ervoor zorgen dat mijn spieren langzaam zullen verzwakken. Dit maakt dat ik, maar ook mijn mama en papa, nog voor grote uitdagingen komen te staan.

De collega’s van mijn mama, van de spoedopname van AZ Sint Blasius te Dendermonde zorgden ervoor dat wij als gezin allerlei leuke activiteiten konden doen, waar we reeds enorm van genoten hebben. 

Echter willen zij hun hulp verder uitbreiden, aangezien deze ziekte nog veel aanpassingen zal vragen in de verdere toekomst. Zo zal ik op termijn een nieuwe kamer nodig hebben zonder trap, zal er een oprit nodig zijn zonder moeilijke steentjes voor mijn rolstoel en zullen m’n ouders een nieuwe auto nodig hebben. Dit zijn nog maar enkele voorbeeldjes.

Zo is vzw Care4JUUL ontstaan, door gebundelde krachten van familie, collega’s en vrienden. vzw Care4JUUL zal de komende jaren verschillende evenementen organiseren om ons financieel te kunnen ondersteunen in mijn uitdagende toekomst.

Help jij een handje mee? Wij zijn je alvast enorm dankbaar.

Liefs Juul